得了系统性红斑狼疮后，很多患者都会问医生同一个问题："我该怎么知道自己的病情有没有变化？"
这个问题问得特别好，因为狼疮就像个调皮的孩子，有时候安静得让你以为它睡着了，有时候又会突然闹腾起来。
学会监测和管理，就像给这个"调皮鬼"装上了GPS定位器，让我们能够时刻掌握它的动向。
中国医师协会风湿免疫科医师分会的最新数据显示，规范进行疾病监测和自我管理的狼疮患者，其5年生存率可达95%以上，生活质量评分也显著高于未进行系统管理的患者。
这些数字告诉我们，掌握正确的监测和管理方法，不仅能让我们活得更久，更重要的是活得更好。
课程一览
1. 症状日记的建立与使用
2. 狼疮活动性自我评估工具
3. 用药依从性提高策略
4. 体重管理与身体成分监测
5. 警示症状识别与应对
一、症状日记的建立与使用
症状日记就像是我们和狼疮之间的"聊天记录"，记录下每天的点点滴滴，慢慢就能发现一些规律和蛛丝马迹。
1、日记内容的全面记录
每天的症状日记应该包括几个核心要素：疲劳程度、关节疼痛部位和强度、皮疹变化、体温、睡眠质量、心情状态。
用1-10分的评分系统比较科学，1分表示最轻微，10分表示最严重。
比如今天关节疼痛是3分，那就是轻微疼痛但不影响日常活动；如果是7分，可能就需要考虑是不是该联系医生了。
疲劳程度也是如此，3分可能就是正常的累，7分以上可能就是病理性疲劳了。
体温记录要在同一时间测量，最好是早上起床后和晚上睡前。
低热往往是狼疮活动的早期信号，37.2-37.5度的微热看似不起眼，但持续几天就要警惕了。
天气变化也要记录下来，很多患者发现自己的症状和天气变化有关系。
有个患者朋友跟我说，每次降温前两天她的关节就开始疼，比天气预报还准呢。
2、记录方式的选择与优化
现在有很多好用的健康管理APP，可以设置提醒，还能生成图表，方便看出变化趋势。
但如果你喜欢传统的纸质记录，那也完全没问题，关键是要坚持。
记录的时间最好固定，比如每天晚上睡前花5分钟总结一下当天的情况。
时间久了就会形成习惯，而且晚上回顾一天的情况相对比较全面。
别把日记写得像流水账，要学会抓重点。
如果今天和昨天没什么变化，就简单记录一下评分就行了。
如果有明显变化，就详细描述一下是什么情况，可能的原因是什么。
3、数据分析与趋势识别
每周或每月要回顾一下自己的记录，看看有没有什么规律。
比如是不是每次月经前症状会加重，是不是压力大的时候皮疹会增多，是不是某种食物会引起不适等等。
用不同颜色的笔或者不同的符号来标记重要事件，比如用红色标记症状明显加重的日子，用蓝色标记医生调整用药的日子，用绿色标记感觉特别好的日子。
这样一眼就能看出规律来。
如果发现连续几天评分都在上升，特别是超过平时的基线水平，就要考虑是不是病情有变化了，该联系医生了。
不要等到症状很严重才重视，早期干预效果更好。
二、狼疮活动性自我评估工具
学会自我评估狼疮的活动性，就像学会给自己把脉一样重要。
虽然不能替代医生的专业判断，但能帮助我们更好地了解自己的病情。
1、SLEDAI简化版自评量表
国际上通用的狼疮疾病活动指数SLEDAI虽然比较复杂，但我们可以掌握其中一些关键指标来进行简化的自我评估。
皮肤黏膜症状是比较容易观察的，新出现的皮疹、口腔溃疡、脱发等都要记录下来。
皮疹的形态、分布、是否瘙痒疼痛都很重要。
拍照记录是个好方法，既能客观记录变化，也方便和医生交流。
关节症状包括疼痛、肿胀、僵硬等。
早晨起床后关节僵硬的时间长短是一个重要指标，如果僵硬时间超过1小时，往往提示病情活动。
肾脏受累的症状相对隐蔽，但尿液变化是比较容易观察到的。
尿液颜色加深、泡沫增多、夜尿增多等都可能是肾脏受累的信号。
2、自制评估表格的设计
可以根据自己的具体情况设计一个简单的评估表格。
把最容易出现的症状列出来，每周给自己打一次分，看看总分有没有变化。
比如设置这样几个项目：面部皮疹0-3分，关节疼痛0-3分，疲劳程度0-3分，发热0-3分，口腔溃疡0-3分。
总分0-5分为稳定期，6-10分为轻度活动，11-15分为中重度活动。
这个评分标准要根据自己的情况来调整，因为每个人的症状表现不完全一样。
有些人主要是关节症状，有些人主要是皮肤症状，有些人主要是疲劳。
评估的频率不要太高，一周一次比较合适。
天天评估容易让自己过度关注症状，反而增加心理负担。
3、预警信号的识别
学会识别一些常见的预警信号很重要。
体温升高往往是最早的信号之一，即使只是37.2-37.5度的微热，持续几天也要引起重视。
疲劳程度的突然加重也是重要信号。
如果平时能正常工作和生活，突然变得特别累，连简单的家务都做不了，这往往提示病情可能有变化。
皮疹的新出现或者明显加重，特别是面部蝶形红斑的出现或加重，往往是病情活动的重要表现。