姐妹们,如果你已经战胜了卵巢癌的初次治疗,那真的要恭喜你迈过了最艰难的一关。
但接下来的路同样重要,甚至可以说更关键。
很多患者跟我说,治疗结束后反而更迷茫了,不知道接下来该怎么办,每天都在担心复发。
今天这篇文章就是要给你一份完整的长期管理指南,让你知道该做什么、怎么做。
先给你们看个特别重要的数据。
中国医学科学院肿瘤医院2024年的长期随访研究显示,坚持规范随访和健康生活方式的卵巢癌患者,10年无病生存率比不规范管理的患者高出58%。
这个数字说明什么?说明治疗结束只是开始,后面的管理做得好,真的能大大降低复发风险,提高生存质量。
今天我就从长期随访、第二肿瘤预防、遗传风险管理、康复期营养这四个维度,给你们一套完整的长期管理方案。
这些都是我这十几年帮助上千位患者总结出来的实战经验,非常实用。
一、长期随访的科学规划
很多患者觉得治疗结束了就万事大吉,其实规范的随访才是守护健康的关键一步。
1、分阶段的随访频率
随访不是越频繁越好,也不是越少越省心,要根据复发风险制定个性化方案。
治疗后前两年:这是复发的高危期,大约70%的复发发生在这个阶段。
北京协和医院的建议是每3个月复查一次,包括妇科检查、CA125等肿瘤标志物、盆腔超声或CT。
别嫌麻烦,这个阶段早发现一天,治疗效果就能好很多。
第3到5年:复发风险降低了,但还不能完全放松。
可以改成每6个月复查一次,检查项目跟前两年差不多。
如果这期间有任何不舒服,随时加查,不要等到下次预约时间。
5年以后:如果一切顺利,可以改成每年复查一次。
但要注意,10年内都还有复发可能,虽然概率比较低,但不能完全掉以轻心。
复旦大学附属肿瘤医院的数据显示,约8%的复发发生在5年以后。
终身随访:即使过了10年,也建议每年做一次体检,包括妇科检查和影像学检查。
因为治疗过的患者,第二肿瘤的风险会增加,这个后面会详细说。
2、全面的检查项目
随访不只是查肿瘤标志物那么简单,需要全方位评估。
必查项目:妇科检查看看盆腔有没有异常、CA125或其他相关肿瘤标志物、盆腔超声或CT扫描、胸部CT或X线检查腹水和胸水、血常规和生化指标。
选查项目:PET-CT在怀疑复发但其他检查不确定时使用、肠镜和胃镜如果有消化道症状、骨密度检查评估骨质疏松风险、心脏超声和心电图评估心血管健康。
中山大学肿瘤防治中心的经验是,不要每次都做一大堆检查,浪费钱还增加辐射暴露。
根据具体情况,医生会安排必要的检查。
但该做的一定要做,不要为了省钱省事跳过。
3、建立个人随访档案
准备一个专门的文件夹或者用电子档案,把所有随访资料整理好。
基础信息卡:包括诊断日期、病理类型、分期、手术方式、化疗方案、放疗情况。
每次看新医生,拿出这张卡,医生就能快速了解你的病史。
检查结果汇总表:每次复查的时间、项目、结果,特别是肿瘤标志物的数值,做成表格。
我一般让患者用Excel或者手机表格软件记录,还能自动生成曲线图,趋势一目了然。
影像资料保存:每次CT、超声的片子和报告都要保存好,最好存电子版。
对比前后的影像能发现细微变化。
用药记录:长期服用的药物、剂量、副作用都要记录。
如果药物调整,也要注明原因和时间。
上海交通大学医学院附属瑞金医院开发了一个患者随访App,可以自动记录这些信息,还能设置复查提醒。
如果你的医院没有这种系统,自己建个Excel表格也很方便。
4、与医生的有效沟通
每次复查,短短几分钟的交流特别重要,要学会高效沟通。
提前准备问题清单:把这段时间的症状、疑问列出来,写在纸上。
看诊时拿出来一条条问,不会遗漏。
如实汇报症状:不要因为害怕听到坏消息就隐瞒症状,也不要夸大。
客观描述什么时候开始、什么样的不舒服、持续多久、有什么缓解。
询问结果解读:拿到检查报告,不只要听结论,还要问为什么。
比如CA125从30升到50,是误差还是需要警惕?下次什么时候复查?
讨论生活建议:问问医生,饮食运动有什么注意事项,能不能做某项活动,哪些症状需要马上就医。
北京大学肿瘤医院患者服务中心的调查显示,善于沟通的患者,对治疗方案的依从性比不善沟通的高40%,生活质量评分也更高。
支持长期健康的营养餐:
食材:三文鱼150克,糙米50克,西兰花100克,胡萝卜80克,紫甘蓝50克,核桃15克,橄榄油10毫升,柠檬半个
做法:糙米提前泡2小时,加水煮25分钟。
三文鱼用柠檬汁、黑胡椒、少许盐腌15分钟,橄榄油煎每面2分钟。
西兰花和胡萝卜焯水2分钟。
紫甘蓝切丝生吃。
核桃烤香压碎。
把糙米装碗,放三文鱼、西兰花、胡萝卜、紫甘蓝,撒核桃碎,淋柠檬汁。
这一餐提供优质蛋白约35克,omega-3脂肪酸约2克,膳食纤维8克,各种维生素矿物质都很丰富。
三文鱼的omega-3抗炎,糙米的B族维生素支持能量代谢,西兰花的硫代葡萄糖苷有抗癌作用,胡萝卜和紫甘蓝的抗氧化物质保护细胞,核桃健脑护心。
这样的餐食营养均衡,特别适合长期食用,支持身体保持最佳状态。
二、第二肿瘤的积极预防
这是个很多人不知道或者不愿意面对的事实:得过一次癌症的人,发生第二种癌症的风险会增加。
但不要怕,知道了就能预防。
1、为什么会有第二肿瘤风险
卵巢癌患者发生第二肿瘤的风险比普通人高2到3倍,美国癌症协会的长期追踪数据显示,主要原因有这么几个:
遗传因素:如果你携带BRCA基因突变,不仅卵巢癌风险高,乳腺癌、胰腺癌、前列腺癌的风险也高。
治疗相关:化疗和放疗虽然杀死了癌细胞,但也可能损伤正常细胞的DNA,增加第二肿瘤风险。
特别是含铂类化疗药物,与白血病、骨髓增生异常综合征的风险增加有关。
免疫功能:癌症和治疗会削弱免疫系统,对异常细胞的监控能力下降。
生活方式:很多人得病后不注意改变生活方式,该抽烟还抽烟,该喝酒还喝酒,该熬夜还熬夜,这些都会增加第二肿瘤风险。
复旦大学附属肿瘤医院的研究发现,卵巢癌幸存者中,最常见的第二肿瘤是乳腺癌、结直肠癌、肺癌、子宫内膜癌。
知道了高危部位,就可以针对性地筛查和预防。
2、乳腺癌的筛查和预防
卵巢癌和乳腺癌有很多共同的危险因素,特别是BRCA基因突变。
如果你有这个突变,乳腺癌的终生风险高达60%到80%。
筛查建议:每年做一次乳腺钼靶和超声,如果是BRCA突变携带者,还要加做乳腺核磁。
每个月做一次乳房自检,熟悉自己乳房的正常状态,一旦发现肿块、乳头溢液、皮肤改变,立刻就医。
预防措施:保持正常体重,肥胖会增加乳腺癌风险。
限制酒精摄入,每天不超过一杯。
适度运动,每周至少150分钟。
如果是BRCA突变携带者,可以考虑预防性乳房切除,虽然这个决定很难做,但能把风险降低90%以上。
北京大学人民医院乳腺中心的建议是,卵巢癌患者从治疗结束就开始规律筛查乳腺,不要等到好几年后再开始。
3、消化道肿瘤的警惕
结直肠癌、胃癌在卵巢癌幸存者中的发病率也偏高。
筛查建议:50岁以后每年做一次大便隐血试验,每5到10年做一次肠镜。
如果有家族史或者林奇综合征,要提前到40岁甚至更早。
如果有持续的消化不良、上腹痛,做胃镜检查。
预防措施:多吃膳食纤维,每天至少25克,主要来自全谷物、蔬菜、水果。
少吃加工肉类和红肉,每周红肉不超过500克,加工肉类尽量不吃。
戒烟限酒,这两样是消化道肿瘤的明确危险因素。
中山大学肿瘤防治中心的数据显示,坚持健康饮食的癌症幸存者,结直肠癌发病率比不注意饮食的低45%。
所以别小看饮食的力量,日积月累真的能改变命运。
4、生活方式的全面调整
预防第二肿瘤,最有效的办法就是健康的生活方式。
戒烟:如果还在抽烟,立刻戒掉。