你是否曾经因为肠道不适而彻夜难眠？是否因为反复发作的腹痛、腹泻而影响工作和生活质量？如果你正在与炎症性肠病(IBD)作斗争，那么这篇文章将成为你的自我管理指南。
炎症性肠病包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)，是一类慢性、复发性的消化道炎症性疾病。
中国炎症性肠病发病率近年来呈上升趋势，据中华医学会消化病学分会数据显示，我国IBD患病率已达到3.3/10万，且年轻患者比例不断增加。
面对这种慢性疾病，除了接受规范治疗外，患者的自我管理同样重要。
今天，我们就来聊聊如何通过科学方法，监测疾病活动度，管理症状，提高生活质量。
课程一览
· 症状日记与疾病活动度监测
· 居家检测选项与指标解读
· 药物副作用识别与管理
· 紧急情况应对预案
一、症状日记与疾病活动度监测
1、为什么要记录症状日记
想象一下，你去医院复诊，医生问你："最近症状怎么样？"
你可能会回答："好像上周四有点不舒服，然后周末又好了..."这样模糊的描述对医生判断病情帮助有限。
研究表明，规律记录症状的IBD患者比不记录的患者复发率低28%。
北京协和医院IBD专科门诊的调查数据显示，坚持症状记录的患者年均住院率比非记录组低约35%。
一个好的症状日记，相当于给意识提供了疾病的高清录像，而不是模糊快照。
2、如何科学记录症状日记
症状日记不是随意记录，而是需要关注以下核心指标：
排便次数与性状：记录每日排便次数，以及大便性状（可参考Bristol大便分类量表）。
软烂不成形或水样便提示疾病可能活动。
腹痛程度：可采用0-10分评分法，0分表示无痛，10分为难以忍受的剧痛。
血便情况：有无血便，血量多少。
体重变化：每周称重一次，记录变化趋势。
体温：有无发热，发热程度。
关节痛、皮疹等肠外表现：IBD不只影响肠道，有时会波及关节、皮肤、眼睛等。
日常饮食记录：哪些食物可能诱发症状。
小王（化名）是我的一位患者，通过坚持记录症状日记，发现每次吃辛辣食物后48小时内必然加重腹泻。
这个发现帮助他及时调整饮食，减少了很多不必要的痛苦。
3、借助科技监测疾病活动度
现在有很多APP可以帮助记录IBD症状，如"IBD护航"、"IBD伴侣"等。
这些APP不仅能记录症状，还能生成趋势图表，便于患者和医生直观了解病情变化。
便潜血检测：部分轻度活动的IBD可能没有明显血便，但便潜血可能阳性