对于慢性肾病患者来说，得知自己患病时的那份震惊和无助，可能至今仍历历在目。
据国家肾脏病健康调查数据显示，中国慢性肾病患者已超过1.32亿，而其中只有12.5%的患者意识到自己患有肾脏疾病，许多人甚至在疾病晚期才被确诊。
更令人担忧的是，即使接受了规范治疗，慢性肾病仍有可能复发或恶化。
中华医学会肾脏病学分会公布的数据表明，约35%的肾病患者在5年内会出现不同程度的复发或病情加重。
如何实现肾功能的长期稳定，做好并发症防控，并保持良好的生活质量，成为每位肾友和家属共同关注的问题。
今天，我们就来聊聊慢性肾病的"治后管理"——如何在确诊后的漫长岁月里，与肾病和平共处，让生活既有质量，又有长度。
课程一览
· 肾功能稳定的关键策略
· 并发症预防与早期干预
· 生活质量维护与改善
· 疾病接受与心理调适
一、肾功能稳定的关键策略
1、遵医嘱规律复查的重要性
很多肾友在症状缓解后就觉得"病好了"，不再定期复查。
殊不知，肾病的复发往往是悄无声息的。
中国肾脏病登记研究数据显示，坚持规律复查的患者，5年内肾功能恶化风险比不规律就医者低43%。
根据病情不同，复查频率也有所不同：
肾功能轻度受损(1-2期)：通常3-6个月复查一次
肾功能中度受损(3期)：通常2-3个月复查一次
肾功能重度受损(4-5期)：通常1-2个月复查一次
每次复查应检测的基本项目包括：
肾功能(血肌酐、尿素氮、尿酸等)
24小时尿蛋白或尿蛋白/肌酐比值
血常规
肝功能
血脂
电解质
贴心提示：建立一本专属"肾病就诊手册"，记录每次检查结果和医嘱，方便医生了解病情变化趋势。
2、精准个体化用药策略
慢性肾病的治疗讲究个体化，绝不是"一人一方、终身不变"。
根据中国慢性肾病防治指南(2023版)，医生会根据患者肾功能状态、蛋白尿程度、血压控制情况以及并发症表现等，定期调整治疗方案。
作为患者，需要重点了解以下几类药物的合理使用：
ACEI/ARB类药物(如贝那普利、缬沙坦等)：肾脏保护的基石药物，但需监测肾功能和血钾
利尿剂(如呋塞米、吲达帕胺等)：控制水肿和血压，但需注意电解质紊乱
免疫抑制剂(如环孢素、他克莫司等)：用于特定肾小球疾病，需监测药物浓度和副作用
中药制剂：部分经循证医学验证的中成药可辅助治疗，但应在专科医生指导下使用
药物使用小贴士：
建立用药日志，记录每种药物的服用时间、剂量和感受
使用药盒和闹钟提醒按时服药
永远不要未经医生同意就停药或调整剂量
每次就诊时带上所有正在服用的药物(包括非处方药和保健品)
3、饮食调整——肾脏的日常守护者
营养治疗是慢性肾病管理的基石。
根据中国营养学会慢性肾病膳食指南(2023版)，针对不同阶段的肾病患者，饮食重点各不相同：
早期肾病(1-2期)：
控制蛋白质摄入(0.8g/kg体重/天)
减少钠盐摄入(每日<5g食盐)
控制能量摄入预防肥胖
增加膳食纤维摄入
中晚期肾病(3-5期非透析)：
低蛋白饮食(0.6-0.8g/kg体重/天，以优质蛋白为主)
严格限制钠盐(<3g/天)
控制钾磷摄入
保证足够能量(30-35kcal/kg体重/天)
低蛋白高能量食谱——杂粮蔬菜粥：
食材：大米30g、黑米10g、燕麦10g、红薯30g、胡萝卜30g、西兰花30g、香菇15g、橄榄油5ml
做法：
大米、黑米提前浸泡30分钟
红薯去皮切小块，胡萝卜切丁，西兰花切小朵，香菇切片
锅中加入适量清水，放入大米、黑米、燕麦煮开后转小火
煮至米粒开花后加入红薯、胡萝卜、香菇继续煮15分钟
最后加入西兰花煮3分钟，出锅前淋入橄榄油
营养特点：蛋白质含量适中(约5g)，热量充足(约250kcal)，钾磷含量可接受
适用人群：3-4期慢性肾病患者
低盐低钾开胃菜——凉拌藕片：
食材：莲藕150g、胡萝卜30g、青椒30g、醋10ml、蒜5g、生姜3g、芝麻油3ml、白砂糖3g、盐1g
做法：
莲藕去皮切薄片，放入清水中浸泡30分钟(降低钾含量)
锅中水烧开，加入莲藕焯水3分钟捞出过冷水
胡萝卜、青椒切丝，同样焯水1分钟后过冷水
蒜末、姜末与醋、少量盐、糖、芝麻油调成调味汁
将沥干水分的藕片和蔬菜与调味汁拌匀即可
营养特点：低蛋白、低盐、低钾、清爽开胃
适用人群：各期慢性肾病患者
4、科学运动——肾友的健康增值器
合理运动不仅能改善心血管功能，还能提高生活质量，对稳定肾功能大有裨益。
美国肾脏基金会研究表明，坚持适度运动的肾病患者，其肾功能下降速度比久坐不动者慢30%以上。
肾友运动"三原则"：
循序渐进：从低强度开始，逐渐增加运动量
持之以恒：规律运动比偶尔高强度运动更有益
因人而异：根据个人肾功能和体能状况调整
推荐肾友的运动方案：
肾友健步走计划：
动作名称：渐进式健步走
器械要求：舒适防滑运动鞋
运动强度：心率控制在(170-年龄)×60%
动作时间：开始15-20分钟，逐渐增加至30-45分钟
频率：每周4-5次
注意事项：选择平坦路面，运动中应能轻松交谈
肾友居家力量训练：
动作名称：站立靠墙深蹲
器械要求：稳固墙面辅助
动作次数：10-12次/组
动作组数：开始1-2组，进步后增加至3组
组间休息：60-90秒
针对肌肉：大腿前侧和核心肌群
动作描述：背靠墙站立，双脚与肩同宽，缓慢下蹲至大腿与地面平行位置，保持5秒后缓慢回到起始位置
二、并发症预防与早期干预
1、心血管疾病——肾友的头号杀手
心血管疾病是慢性肾病患者最常见也最致命的并发症。
中国肾脏病登记研究显示，慢性肾病患者死亡原因中，心血管事件占比高达52%，远高于其他原因。
心血管风险因素管理：
血压控制：目标<130/80mmHg(蛋白尿明显者可能需要更严格控制)
血脂管理：控制总胆固醇和低密度脂蛋白胆固醇
血糖稳定：糖尿病肾病患者HbA1c目标通常为7%左右
戒烟：吸烟会显著增加心血管事件风险
体重管理：维持理想体重，腰围男性<90cm，女性<85cm
肾友血压自我监测要点：
选择上臂式电子血压计
坚持早晚各测一次，记录数据
测量前30分钟避免剧烈活动、吸烟和咖啡因摄入
如发现血压持续升高或波动明显，及时就医
2、骨矿物质代谢紊乱的防治
随着肾功能下降，钙磷代谢紊乱和骨病风险增加。
中华医学会肾脏病学分会数据显示，4-5期慢性肾病患者中，约80%存在不同程度的骨矿物质代谢异常。
预防慢性肾脏病矿物质和骨异常(CKD-MBD)的策略：
控制血磷：限制高磷食物摄入，必要时使用磷结合剂
维持适当血钙：避免过度补钙，监测甲状旁腺激素水平
合理补充维生素D：在医生指导下使用活性维生素D制剂
预防骨折：注意防跌倒，保持适度体育活动增强骨密度
限磷饮食实用技巧：
减少奶制品、加工肉类和碳酸饮料摄入
采用煮、蒸等烹饪方式减少食物中磷的释放
选择植物性蛋白(如豆类)替代部分动物蛋白
阅读食品标签，避免含磷添加剂(如磷酸盐)的加工食品
3、贫血管理——提高生活能力的关键
肾性贫血严重影响患者生活质量和预后。
据中国慢性肾病并发症调查，3期以上肾病患者贫血发生率超过60%，而及时干预可显著改善患者体能和生活质量。
贫血自我管理策略：
定期监测血红蛋白水平
在医生指导下合理使用促红细胞生成素和铁剂
饮食中增加富含铁质的食物(如瘦肉、菠菜等)
搭配维生素C食物提高铁吸收率
避免茶、咖啡等影响铁吸收的饮品与含铁食物同食
富铁低磷食谱——菠菜瘦肉粥：
食材：大米50g、瘦猪肉50g、菠菜30g、胡萝卜20g、生姜5g
做法：
瘦肉切丝，用姜片、少许料酒腌制10分钟
菠菜焯水后切段，胡萝卜切丁
大米洗净后加水煮开，转小火煮至米粒开花
加入肉丝煮5分钟，再加入蔬菜煮3分钟即可
营养特点：富含易吸收铁质，蛋白质适中，磷含量可控
适用人群：伴有贫血的3-4期慢性肾病患者
三、生活质量维护与改善
1、疲劳管理——肾友常见困扰的破解之道
疲劳是慢性肾病患者最常见的症状之一，严重影响工作和生活质量。
一项针对中国肾病患者的生活质量调查显示，超过75%的患者报告不同程度的疲劳困扰。
缓解疲劳的实用方法：
能量管理：将有限精力用于重要任务，学会委托和放弃次要活动
活动规划：在精力最充沛的时段安排重要活动
小憩策略：白天安排1-2次短暂休息(15-20分钟)，但避免长时间午睡
温和运动：每天坚持轻度活动，如散步、太极等
提高睡眠质量：固定作息时间，创造舒适睡眠环境
肾友活力恢复计划：
早晨：温和伸展10分钟，激活身体
上午：安排需要注意力的重要工作
午后：短暂休息15分钟，然后进行轻松工作
傍晚：散步15-20分钟，放松身心
晚上：睡前1小时避免电子产品，进行放松活动
2、工作与社交平衡——肾友的社会功能维护
许多肾友担心疾病影响工作和社交生活。
然而，中国慢性肾病患者职业状况调查显示，超过85%的1-3期肾病患者能够维持正常工作，关键在于合理调整和适应。
职场适应策略：
了解自身权益：熟悉相关疾病就医和工作保障政策
工作调整：与雇主沟通，必要时调整工作强度和时间
合理安排就医：尽可能避开工作高峰期预约复查
办公环境优化：准备舒适座椅，定时起身活动，保持水分摄入
选择性告知：根据情况决定是否及如何向同事透露健康状况
社交生活维护：
保持联系：即使不能参加体力活动，也可通过电话、网络维系友谊
寻找替代活动：选择低强度、适合自身状况的社交活动
加入支持小组：结识同样经历的朋友，分享经验和情感
设定边界：学会在必要时说"不"，保护自己的健康
3、性生活与生育——被忽视的生活质量要素
性健康和生育问题常被肾友和医生忽视，但这对生活质量影响重大。
中国肾脏病性健康调查显示，约58%的慢性肾病患者存在性功能问题，但只有12%的患者会主动与医生讨论。
肾友性健康维护建议：
坦诚沟通：与伴侣坦诚交流身体状况和感受
寻求专业帮助：性功能问题可能与药物副作用或并发症相关，应咨询医生
调整期望：接受可能的变化，探索亲密关系的多种表达方式
治疗基础疾病：良好控制血压、血糖和贫血等可改善性功能
生育咨询要点：
女性肾病患者妊娠风险评估应提前进行
部分肾病药物可能影响胎儿发育，计划怀孕前应咨询医生调整
轻中度肾功能不全患者在病情稳定期可考虑妊娠
重度肾功能不全患者妊娠风险较高，需详细评估和充分准备
四、疾病接受与心理调适
1、面对慢性病的心理历程
慢性肾病诊断常带来一系列心理反应：震惊、否认、愤怒、讨价还价、抑郁，最终才能达到接受。
中国医师协会肾脏内科医师分会研究显示，约47%的慢性肾病患者存在不同程度的心理健康问题。
心理调适的有效策略：
认知重建：将疾病视为生活的一部分而非全部
设定可达成的小目标：从每日服药、定期检查等小事开始
关注可控因素：专注于自己能够改变的方面，如饮食、运动、用药依从性
寻求专业帮助：必要时咨询心理医生或参加心理支持项目
2、家庭支持系统的构建
家庭支持对肾病长期管理至关重要。
研究表明，家庭支持良好的患者治疗依从性高出40%，生活质量评分显著提升。
构建良好家庭支持系统：
健康知识共享：与家人一起学习疾病相关知识
明确角色分工：家庭成员各司其职，避免过度保护或忽视
定期家庭会议：讨论疾病管理进展和遇到的困难
共同参与：将饮食调整、运动计划等融入全家生活方式
关注照顾者需求：照顾慢性病患者也需要适当休息和支持
3、与医护团队建立合作关系
医患关系质量直接影响治疗效果。
研究显示，与医生沟通良好的患者，治疗效果提升28%，并发症发生率降低22%。
构建良好医患关系的技巧：
准备就诊清单：事先列出需要咨询的问题和症状变化
坦诚汇报：包括治疗依从性问题，不隐瞒实际情况
主动学习：了解基本医学术语，提高沟通效率
寻求解释：对不理解的医嘱和治疗方案主动请求解释
反馈随访：治疗过程中的变化及时反馈给医生
4、正念练习与压力管理
长期慢性病管理中，压力管理至关重要。
一项针对慢性肾病患者的研究表明，采用正念减压疗法的患者，焦虑抑郁评分下降40%，生活质量显著提升。
简易正念练习：
正念呼吸：每天5-10分钟，专注于呼吸，觉察但不评判浮现的想法
身体扫描：躺下，从脚到头逐渐关注身体各部位感受，放松紧张区域
正念进食：细细品味食物的味道、质地和气味，感恩食物的来源
正念行走：慢步行走，专注于脚触地的感受和身体的移动
压力管理实用技巧：
识别压力源：区分可控和不可控的压力源
应对策略分类：针对可控压力源制定解决方案，针对不可控因素调整心态
建立支持网络：定期与朋友、家人或支持小组分享感受
培养减压爱好：如阅读、园艺、绘画等能带来平静的活动
总结
慢性肾病的长期管理是一场持久战，需要患者、家属和医护团队的共同努力。
通过科学的肾功能保护策略、积极的并发症预防干预、全面的生活质量维护以及健康的心理调适，肾友完全可以与疾病和平共处，享受有质量的生活。
正如一位肾病专家所言："慢性肾病不是生命的终点，而是生活方式的转折点。
"希望每一位肾友都能在这条路上找到属于自己的平衡点，与肾病同行，却不被疾病定义，活出健康、有尊严的精彩人生！
参考资料：
中国慢性肾脏病防治指南(2023年版)，中华医学会肾脏病学分会
慢性肾脏病患者生活质量管理中国专家共识，中华肾脏病杂志，2023，39(3):273-288
国家卫生健康委员会疾病预防控制局.中国慢性肾病疾病负担报告(2024年)
中国肾脏病登记研究协作组.中国慢性肾病5年随访结果分析报告，中华内科杂志，2024，63(4):218-231
中国医师协会肾脏内科医师分会.慢性肾病患者心理健康白皮书，2023
中国营养学会.慢性肾脏病膳食指南(2023版)