每次跟血友病患者聊天，听到最多的感慨就是:"这病真是太麻烦了，感觉走路都得小心翼翼，生怕哪里磕着碰着。
"还有家长说:"孩子确诊后，我整天提心吊胆，恨不得给他裹上一层泡泡膜。
"这种焦虑我特别理解，但过度保护不是办法，掌握科学的生活方式调整策略，才能让血友病患者既安全又有质量地生活。
世界血友病联盟的调查数据显示，接受过系统生活方式指导的血友病患者，严重出血事件发生率比未接受指导的降低55%，生活质量评分提高42%，心理健康水平改善38%。
可见，科学的生活调整真的很重要。
今天咱们就从外伤预防、居家安全、急救应对、心理维护、社会支持这五个方面，详细说说血友病患者该如何调整生活方式，让日子过得既安全又舒心。
一、外伤预防的全面措施
血友病患者最怕的就是受伤出血，预防外伤是生活中的头等大事。
但预防不是把自己关在家里不出门，而是掌握方法，该活动还是要活动。
1、日常穿着的防护选择
衣服选择有讲究，长袖长裤能保护皮肤，减少擦伤划伤。
夏天再热也建议穿薄的长袖，棉麻材质透气，不会太闷。
裤子选择宽松舒适的运动裤或休闲裤，牛仔裤太紧绷，膝盖弯曲受限，容易摔倒。
鞋子更重要，一定要穿运动鞋，鞋底防滑有缓冲，保护脚踝和膝盖。
中国疾病预防控制中心的数据显示，穿合适鞋子能降低摔倒风险40%。
鞋码要合脚，太大容易绊倒，太小磨脚。
系带鞋比拖鞋安全得多，千万别穿人字拖出门，那是摔跤神器。
护具根据需要佩戴，膝盖和肘关节容易受伤的患者，可以戴护膝护肘，特别是运动或外出时。
护具要选透气性好的，别太紧，影响血液循环反而不好。
有些患者常年戴护膝，结果肌肉都萎缩了，这就过度依赖了，要适度使用。
帽子在某些场合也很有用，比如去人多拥挤的地方，戴顶帽子保护头部。
小孩子特别建议戴，他们跑跑跳跳容易磕到，头盔式的保护帽更安全，虽然看着有点夸张，但安全第一。
2、行动安全的注意要点
走路要专注，不要边走边玩手机，现在低头族太多了，走路撞电线杆的都有。
注意脚下，看到台阶、坑洼、积水及时避开，宁可绕路也别冒险。
上下楼梯扶扶手，每一步都踩实了再迈下一步，不要急，摔一跤的代价太大。
有些地方楼梯陡峭，扶手还不牢，能坐电梯就坐电梯，安全省力。
雨雪天气特别小心，地面湿滑，摔倒风险大增。
这种天气最好别出门，实在要出去穿防滑鞋，步子迈小一点，重心放低，慢慢走。
我有个患者就是雪天摔了一跤，膝关节大出血，住院半个月，教训深刻。
拥挤场所尽量避开，商场打折、演唱会、庙会这种人山人海的地方，被挤被撞的风险太高。
如果一定要去，选人少的时段，靠边走，别往人堆里扎。
地铁公交高峰期能错峰就错峰，站稳扶好，别抢座。
骑车要慎重，自行车还行，电动车就算了，速度快控制难，摔倒后果严重。
骑自行车要选安全路段，戴头盔，车速慢一点，遇到坑洼路段下车推着走。
摩托车是绝对禁区，别碰。
3、职业和学习环境的安全
工作选择要考虑安全性，避开高空作业、重体力劳动、接触性强的工作。
办公室工作、教师、程序员、设计师这些相对安全，体力消耗不大，受伤风险低。
如果现在的工作风险高，跟领导沟通调岗，或者考虑换工作，健康比什么都重要。
学生在学校要跟老师说明情况，体育课不能参加剧烈项目，可以做些轻柔的运动如散步、太极，或者在旁边观摩学习理论知识。
课间别追逐打闹，这是小学生受伤的高发场景，血友病孩子千万别参与。
座位选择也有讲究，靠窗靠墙的位置比较安全，不在走道边，减少被碰撞的机会。
离讲台近一点，老师能照顾到，有问题及时发现。
书包别太重，教材分批带，当天用的带上，其他的放学校或家里。
背太重的包，身体前倾，重心不稳，容易摔倒。
现在电子书包普及了，能用电子版就不要背纸质书。
4、社交活动的安全守则
朋友聚会选安全的场所，安静的餐厅、咖啡厅、公园都不错，KTV、酒吧、蹦迪这些混乱的地方就算了。
喝酒要控制，前面说过酒精影响凝血，少喝为妙，能不喝最好。
运动社交选安全项目，打台球、乒乓球、下棋都行，约朋友去踢足球、打篮球就不合适了。
现在桌游很流行，狼人杀、剧本杀这些，动脑不动手，特别适合血友病患者社交。
旅游做好规划，选择设施完善、医疗资源便利的目的地，别去太偏远的地方。
出发前查好当地医院位置，带足凝血因子和急救药品。
行程不要太赶，累了容易出意外，慢慢游玩，安全第一。
极限运动想都别想，蹦极、跳伞、潜水、攀岩，看着刺激，对血友病患者来说是玩命。
有患者问我能不能去游乐园坐过山车，我的回答是最好别坐，失重、旋转、急刹车，对身体冲击太大，不值得冒险。
5、季节性预防重点
春季花粉飞扬，有过敏的患者注意防护，过敏可能导致鼻出血。
戴口罩、少去花丛，室内用空气净化器，减少过敏源接触。
夏季炎热，容易中暑脱水，血液浓缩，凝血功能可能受影响。
多喝水，避免长时间暴晒，待在阴凉通风的地方。
游泳是好运动，但要选卫生条件好的泳池，避免感染。
秋季天干物燥，鼻黏膜容易干裂出血。
保持室内湿度，用加湿器，或者在房间放盆水。
鼻腔可以涂点红霉素眼膏或香油，保护黏膜。
冬季地面结冰，摔倒风险最高，前面说了要特别小心。
还有就是天冷血管收缩，关节僵硬，活动前充分热身，别突然剧烈运动。
二、居家环境的安全改造
家是待得最久的地方，改造好居家环境，能大大降低受伤风险。
别以为改造很麻烦很贵，其实很多措施简单又实惠。
1、地面防滑的处理
地板材质选防滑的，木地板、防滑瓷砖都不错，大理石、抛光砖太滑要避免。
已经铺了滑的地板，可以铺地毯或防滑垫，特别是门口、厨房、浴室这些容易湿的地方。
及时清理水渍和杂物，地上有水立即擦干，玩具、鞋子、电线这些绊脚的东西收拾好，别乱放。
有个患者就是被地上的充电线绊倒，手肘着地出了不少血，后来家里收拾得特别整齐，再没出过这种事。
穿防滑拖鞋，鞋底有纹路摩擦力大，别光脚走路，也别穿那种光溜溜的拖鞋。
老人和小孩更要注意，他们平衡能力差，更容易摔。
2、家具摆放的优化
家具尽量靠墙放，留出宽敞的通道，至少80厘米宽，方便通行，不会磕碰。
茶几、餐桌中间留出足够空间，别摆得太挤。
尖锐的桌角、柜角用防撞条包起来，淘宝上一搜一大堆，硅胶的、泡沫的都有，几十块钱能包全家。
这个投入太值了，撞上去软软的，不会受伤。
玻璃家具要慎用，玻璃茶几、玻璃柜门，万一破了很危险。
如果已经有了，贴上防爆膜，就算碎了也不会飞溅。
或者干脆换成木质的，更安全。
高处的东西别放太重的，书架顶层、衣柜上层，放些不常用的轻的东西，万一掉下来不会砸伤。
常用的东西放在腰到胸的高度，伸手就能拿，不用踮脚够，也不用弯腰捡。
3、浴室卫生间的特别改造
浴室是家里最危险的地方，地面湿滑，狭小封闭，摔倒几率最高。
一定要重点改造。
铺防滑垫，整个淋浴区和马桶周围都铺上，吸盘式的防滑垫既防滑又排水，效果很好。
浴室门口也铺一块，出来时脚上有水，容易滑。
安装扶手，淋浴区、马桶旁边都装上，不锈钢的结实耐用。
起身、转身的时候抓着扶手，稳当多了。
有条件的装个洗澡椅，坐着洗澡，完全不用担心摔倒。
浴缸改淋浴，浴缸进出要跨，重心变化大，容易失足。
淋浴房安全得多，而且最好是平地的，别有台阶。
淋浴门要防爆玻璃，贴防爆膜，双重保险。
照明要充足，